Cuando le pregunto respecto a qué prefiere hacer en su tiempo libre, escuchar música, bailar, y conversar con sus amiguitas es la respuesta que espero, nada impredecible, porque cualquier adolescente típica diría exactamente lo mismo. A los 15 años todo parece más fácil y hermoso, y la vida extiende las alas para obsequiarnos mil oportunidades. Pero Merlyn Sosa Gómez conoce de esa faz dura y oscura que nos puede deparar el destino, y ni aún así se le endurece la sonrisa ni se le escapa el brillo de quizás, los ojos más hermosos que haya tenido la dicha de encontrar.
Hace casi 13 años se le diagnosticó con Fibrosis Quística, la enfermedad más común de la raza blanca a nivel mundial, aunque su prevalencia en nuestro país es de un enfermo por cada 5 mil personas.
Sin embargo, la rareza de este padecimiento, cuyas frecuentes complicaciones respiratorias, digestivas y de otros sistemas del organismo retan a la ciencia y la vida humana, constituye el motivo de interés y trabajo del Grupo de Fibrosis Quística del Hospital Pediátrico provincial José Luis Miranda, de Villa Clara, centro de referencia nacional en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. El Doctor Tomás Pérez Rodríguez, Especialista de Segundo Grado en Pediatría y Jefe de este grupo en la región central, refiere cuáles resultan los primeros síntomas de alarma que alertan a las familias y galenos.
«Las primeras señales que avisan que algo va mal con el bebé resultan los sucesivos episodios de cuadros respiratorios de gravedad. No hablamos de catarros comunes, sino de neumonías, bronconeumonías y otras complicaciones severas del sistema respiratorio. A eso se añade que la mayoría de estos infantes prácticamente no aumentan de peso en sus primeros meses de vida, son niños que incluso se llegan a tratar por desnutrición antes de que se haga el diagnóstico de la Fibrosis Quística. Las deposiciones diarreicas son otras de las particularidades de la enfermedad, y además, lo que se repite en todos los casos resulta que las madres notan que el sudor de los niños es demasiado salado, algo anormal en una persona sana, con lo cual ya contamos con los elementos suficientes para realizar las pruebas que confirmen la enfermedad, en este caso, el método común es el de los electrolitos en el sudor»
La Fibrosis Quística constituye una enfermedad autosómica recesiva, es decir, que ambos padres deben portar el gen que la causa, pero no la padecen, y existe un 25% de probabilidades de tener un hijo enfermo. Por ello esta afección no resulta un problema grave de salud para el país, porque son pocos y aislados los casos. En Villa Clara se atienden a 20 pacientes desde los primeros meses de vida hasta la adultez, pues de ellos 3 sobrepasan los 35 años, lo cual constituye una evidente muestra de calidad en el tratamiento y un verdadero logro de sobrevida, comparable solo a los países más desarrollados.
«Los pacientes fibroquísticos tienen un sistema de ingresos periódicos para contrarrestar las infecciones que comúnmente los afectan. Además, se les realiza la fisioterapia acá en el hospital, tanto a los niños como a los adultos. A los padres se les instruye en la manera de hacerlos. Otra de las facilidades que el Estado y el sistema de salud pública proporciona a los enfermos con Fibrosis Quística resulta la entrega mensual, y de manera gratuita, de la dieta más completa de todo el dietario nacional, ya que ellos precisan elevar el nivel calórico de su alimentación. Estas ventajas se extienden al sistema de viviendas, pues estos pacientes tienen prioridad en cuanto a la entrega y reparación de sus casas, una política que se ha mantenido aún en las condiciones más adversas del país, económicamente hablando», señaló el doctor Tomás Pérez Rodríguez.
En el hospital pediátrico de Villa Clara también radica un servicio de Rehabilitación Respiratoria que constituye centro nacional de referencia para el entrenamiento de los profesionales que se dedican a este trabajo en el país. Su responsable, el Licenciado en Enfermería y Máster en Atención Integral al niño, Roberto García Arango, es el creador de un nuevo ciclo de técnicas respiratorias, único de su tipo en Cuba, que hasta el momento solo se aplica en la provincia.
«La rehabilitación respiratoria es uno de los pilares imprescindibles en el tratamiento de la Fibrosis Quística, pues estos pacientes necesitan de la realización de ejercicios para mejorar su calidad de vida. Las características de sus secreciones impiden que se puedan expulsar fácilmente, y si no las expelen de su organismo corren el riesgo de sufrir severas infecciones respiratorias que ponen en riesgo su vida. Por ello hacen abdominales, planchas y otros ejercicios físicos, además de insuflar globos, trotar, entre muchos otros elementos que componen su fisioterapia y amplían su capacidad pulmonar», explicó Roberto García Arango.
En estos momentos Merlyn se encuentra ingresada por una recaída de su enfermedad, pero al dialogar con nosotros estaba notablemente mejor y no disimula las ansias por regresar a su natal Ranchuelo, donde la esperan la familia, los amigos, y el segundo año de la carrera de Gestión del Capital Humano. Enma Gómez Cabeza ha sido el estandarte de mil batallas que no se aparta un minuto de la hija, redoblando la labor única de ser madre.
«Mi niña fue diagnosticada a los tres años de edad, y en aquel momento nos pareció el fin del mundo, porque desgraciadamente esta enfermedad no tiene cura, es degenerativa y los pronósticos de vida son muy limitados. Pero desde que la comenzaron a tratar en el servicio de Respiratorio de este hospital, no pierdo las esperanzas. Ya tiene casi 16 años, es una niña que dentro de sus limitaciones ha hecho una vida normal como ser humano y estudiante, y todo ello gracias a la constancia de su médico de cabecera, el doctor Tomás Pérez, aunque los demás especialistas y enfermeras, con su elevada profesionalidad, capacidad y compromiso con nosotros, más que atención médica nos han brindado el calor de una familia. Los padres de todos los fibroquísticos que se atienden aquí, y que vienen incluso desde Matanzas, tenemos la certeza de que nuestros hijos jamás estarán desatendidos».
Merlyn me muestra entre satisfecha y presumida sus fotos de los quince, y espera graduarse para trabajar donde la necesiten y se sienta feliz. Como la de ella son muchas las historias de otras familias que también enfrentan con coraje y esperanza las malas jugadas con que puede irrumpir la vida. Testimonios como el suyo hacen que releguemos las mil tonterías con las que tantas veces insistimos en atormentarnos, y con la candidez de quien quiere crecer a toda costa nos obsequia la mejor lección: la mayor meta que nos debemos imponer nunca puede ser otra que vivir.
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